Caregiver familiari in Italia: un'indagine rivela il loro contributo e le necessità urgenti di supporto

I caregiver familiari italiani, noti anche come "informali", stanno sollevando la loro voce, chiedendo un maggiore sostegno dai servizi socioassistenziali, una migliore informazione sui diritti e le agevolazioni, nonché un supporto psicologico. Ma soprattutto, stanno esigendo che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato. 

Questo gruppo, che costituisce un esercito di persone invisibili, fornisce assistenza gratuita, volontaria e continuativa a un familiare senza avere una formazione specifica. Più della metà di loro (55%) si occupa dell'assistenza a un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza richiedono circa 6 ore al giorno e comprendono il sostegno emotivo e morale, la gestione della routine quotidiana del paziente, l'organizzazione di visite e terapie e l'affrontare le questioni burocratiche mediche, come le pratiche di invalidità e l'accompagnamento. 

Questi sono alcuni dei risultati emersi dall'indagine "Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche", condotta su un campione di oltre 300 caregiver da Elma Research, nell'ambito del progetto "Caregiver, Valore per la Cura", promosso da AIPaSIM in partnership con Takeda, con l'obiettivo di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull'urgenza di rispondere ai loro bisogni, promuovendo il loro riconoscimento giuridico e la loro tutela sociale ed economica.

Basandosi sui risultati dell'indagine AIPaSIM, l'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica e le altre 30 Associazioni hanno elaborato un Position Paper con le richieste dei caregiver rivolte alle istituzioni in 4 punti. I risultati della ricerca e il Position Paper sono stati presentati a Roma durante un evento istituzionale, organizzato su iniziativa della Senatrice Elena Murelli. Questa iniziativa coincide con un periodo di crescente attenzione da parte delle istituzioni verso il mondo dei caregiver, come dimostra anche la recente istituzione del "Tavolo tecnico per l'analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari", basato su un decreto firmato dalla Ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, Marina Elvira Calderone, e dal Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli.

"Uno Stato che mira a essere una comunità solidale ha il dovere di accompagnare, promuovere e sostenere chi assiste. 'Aiutare chi aiuta' significa restituire ai caregiver ciò che da loro riceviamo, in una dinamica circolare di reciprocità che può generare, contemporaneamente, benessere sociale e senso di valore per ciò che si fa", afferma Maria Teresa Bellucci, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il Governo sta lavorando su due fronti: il Tavolo tecnico interministeriale Disabilità-Lavoro e Politiche sociali, che presenterà nelle prossime settimane una roadmap operativa e le disposizioni attuative per i caregiver contenute nella Riforma Anziani, che prevede il coinvolgimento attivo del caregiver familiare nei servizi sociali, sociosanitari e sanitari territoriali, informandolo dei servizi e delle opportunità sul territorio.

"AIPaSIM, fondata nel 2017, si è impegnata negli anni per creare consapevolezza sulla sindrome mielodisplastica e sull'importante impatto sociosanitario ed economico di questa patologia", dichiara Giuseppe Cafiero, Presidente AIPaSIM. "Il nostro obiettivo principale è sempre stato dare voce ai pazienti e alle loro famiglie e portare ai tavoli istituzionali le loro necessità e le loro esigenze. L'esperienza ci ha insegnato che il caregiver è un attore fondamentale nella cura, tanto che ultimamente abbiamo concentrato la nostra attenzione su questa figura sempre più importante: da qui è nata l'idea, condivisa con Takeda Italia, di condurre un'indagine sui caregiver familiari italiani. I risultati sono rappresentativi dell'attuale situazione e mostrano chiaramente che le persone che noi chiamiamo 'donatori di assistenza' hanno molti bisogni, tra cui la semplificazione delle pratiche burocratiche, il supporto psicologico e l'accesso ai servizi socioassistenziali. Queste evidenze hanno permesso ad AIPaSIM e alle altre 30 Associazioni di elaborare una serie di richieste che abbiamo presentato oggi alle Istituzioni. Speriamo che i decisori politici ascoltino queste richieste e agiscano per garantire il supporto adeguato che i caregiver meritano".

La vita quotidiana del caregiver è faticosa e molto complessa: il 64% di loro segue il percorso sanitario del paziente, il 60% si occupa delle pratiche burocratiche e il 46% supporta il paziente nella gestione delle terapie. Il 51% si affida a sanitari retribuiti per l'assistenza, ma il medico di famiglia rimane il principale punto di riferimento. Il carico psicologico è molto alto: il 67% del campione riporta un carico sia fisico che psicologico significativo, ma il 71% ritiene il proprio lavoro "utile" e "gratificante". L'83% mostra un alto livello di coinvolgimento nella propria attività e nel rapporto con il paziente assistito. 

Nonostante le difficoltà, i caregiver trovano soddisfazione nell'aiutare i propri cari. Tuttavia, l'indagine evidenzia anche alcuni problemi critici, come la gestione del tempo, l'esaurimento fisico e mentale, la mancanza di competenze e le sfide burocratiche e organizzative. In questo contesto, emerge la necessità di una maggiore disponibilità di servizi socioassistenziali, inclusa l'opzione di assistenza domiciliare o l'accesso a strutture come la casa di riposo, che potrebbero offrire un sostegno prezioso ai caregiver e alle persone assistite. Il 78% dei caregiver chiede servizi socioassistenziali, con l'assistenza domiciliare (34%) e la consegna dei farmaci a casa (34%) in cima alla lista, seguiti dall'informazione sui diritti assistenziali e previdenziali del paziente (56%) e dal supporto psicologico (46%) per affrontare l'alto carico emotivo.