Il decorso delle demenze, quali aiuti e sostegni attivare

Le righe che seguono sono frutto innanzitutto dell’esperienza personale prima ancora che dello studio e dell’osservazione, una sorta di condivisione della mia esperienza poi constatata e verificata sul campo. Quando nel 2014 ho incontrato sulla mia strada la parola Alzheimer, non avevo idea delle tante cose che avrei dovuto conoscere e forse tante cose me le sono anche perse per strada, sopraffatta dagli eventi e dal tempo speso a reperire informazioni che avessero potuto aiutarmi.

Ho però imparato fin da subito che se volevo evitare di affogare in questo mare avrei dovuto imparare ad affrontare con lucidità le difficoltà che via via incontravo. Cosa di così insormontabile? Niente di ché all'apparenza e considerando ciascun passo singolarmente, ma dato che tutto doveva essere fatto praticamente in simultanea o comunque in un ordine a me sconosciuto dove nessuno era disposto ad aiutare, la situazione si presentava fin da subito complessa. Le situazioni o persone diventavano così frecce al mio arco da conoscere e usare poi al momento giusto, per lo scopo giusto: avere un rapporto il più possibile collaborativo con il medico di famiglia, familiarità con il sito dell’Inps, con il patronato, trovare un farmacista di fiducia, conoscere e ascoltare le assistenti sociali, imparare sigle e nomi delle medicine e armarmi di tanta pazienza perchè ogni volta le informazioni cambiavano in base ai chiari di luna delle amministrazioni pubbliche e delle strutture sanitarie. Un groviglio che mi pareva crearsi e cambiare ad ogni passo!

Il decorso di ogni demenza e di ogni malattia in generale è diverso da persona a persona. Inutile che ogni tanto provino a stimare i sintomi, le potenzialità di un certo farmaco o i suoi effetti indesiderati, le tanto amate percentuali di successo di una terapia o intervento chirurgico.

Dopo aver capito questo, imparando che ogni fase aveva un inizio ed una fine mi è stato più facile chiedere e cercare aiuti e sostegni in direzioni più mirate. Certamente nessuno ha la bacchetta magica né la sfera di cristallo per dare conferma di questo, ma, ad esempio, un giorno ci servirà una sedia a rotelle e questa evenienza, con buona probabilità, potrebbe accadere nella fase intermedia o nel fine vita, non prima, quindi ci si potrà dotare di questo ausilio per tempo e ancor meglio potremo informarci per tempo delle richieste da formulare per ottenerlo e non essere colti impreparati dall’incombenza, quando questa si presenterà.

A titolo di esempio, desidero riportarvi affinché possano essere di spunto, quelli che sono stati gli aiuti e i sostegni da attivare in ogni fase, come li ho imparati nella mia esperienza personale durante il decorso dell’Alzheimer della la nonna e poi affinati, verificati, dall’osservazione e vicinanza con gli utenti e caregiver che ho potuto accompagnare.

FASE DI RICONOSCIMENTO: Gli aiuti in questa fase si concretizzano nel chiedere al medico di base visite specifiche, informarsi (ahimé…) sugli studi dove queste vengono effettuate anche a pagamento e iniziare a capire chi è l’assistente sociale di zona, magari richiedendo un colloquio informativo sui sostegni alla persona che possono essere attivati in caso di bisogno unitamente alla documentazione da fornire.

FASE DELLA DIAGNOSI: In questa fase, avere un assistente sociale, degli specialisti e un elenco dei luoghi dove poter portare o chiedere informazioni per il proprio caro è importante. Questo è il primo vero grande scoglio emotivo del caregiver. In questa fase viene dato un nome al mostro da affrontare quindi dei possibili atteggiamenti che potrebbe assumere il nostro caro e delle reazioni che dovremo escogitare. Le figure professionali che in questa fase potrebbero essere utili sono il terapista occupazionale, il geriatra e figure come l’avvocato che magari ci può indicare la strada per quando la memoria del nostro caro sarà così tanto compromessa da non poter più apporre una firma e essere in grado di decidere razionalmente.

FASE INTERMEDIA: In questa fase si entra nel vivo della malattia, grazie all’osservazione ormai saprete quante volte al giorno ripetono le cose, quanto urla, quanto piange, quante volte scappa! Si tratta della fase che io chiamavo “si vive a ore, forse a minuti”: in questa fase occorre fare davvero ricorso alle figure professionali di fiducia presenti e farlo senza paura. 

Risulta così importante la figura dello psicologo affinché possiate sentirvi sostenuti e ascoltati, occorre iniziare a pensare a un centro diurno a cui affidare il nostro caro almeno parte della giornata al fine di avere momenti utili per organizzare qualsiasi evenienza, valutare le prime strutture assistenziali in caso di bisogno, capire l’iter per la pratica dell’invalidità e il contributo di accompagnamento, occuparsi della sospensione la patente di guida, consultare un oculista perchè la vista potrebbe peggiorare, iniziare a togliere le medicine da casa per occuparvi personalmente della loro somministrazione, spiegare al vicino di casa cosa succede al vostro caro, valutare la necessità di una persona ad ore per coadiuvarvi nelle faccende domestiche o nell’assistenza al vostro caro, frequentare luoghi e gruppi per caregiver, capire cosa fare in banca o presso gli uffici postali dove sono presenti conti correnti intestati al vostro caro e soprattutto far capire la situazione agli altri componenti della famiglia e richiedere il supporto di tutti.

FASE DEL FINE VITA: Che sia in casa o in una residenza per anziani, occorre cercare di capire (meglio se lo avete già fatto prima) le volontà del vostro caro, rendersi conto quando si arriva nel momento del viaggio finale, farsi spiegare bene cosa potrebbe accadere, come potrebbe agire il personale sanitario, informarsi della possibilità che medici, infermieri e OSS possano venire presso il domicilio nel caso in cui il nostro malato si trovi ancora presso la sua residenza privata, aspettare amorevolmente e, infine, accettare con gratitudine e compassione il decorso degli eventi.

Quanto scritto sopra, certamente, è un generico elenco di consigli un po’ per tutti: avere delle figure professionali a cui fare affidamento fa sì che quanto scritto sia personalizzato e calato sulle specifiche e personali necessità: come dico sempre, ogni caregiver ha la sua storia, il suo mondo e non esistono libri e manuali che ci indichino la strada. 

Alla fine, ognuno potrà aggiungere aiuti e indicazioni a quanto riportato in base a ciò che avrà vissuto. Il più grande consiglio però è quello di farvi seguire, aiutare: abbiate la giusta arroganza per farvi sentire, per far valere le vostre intuizioni da chiunque vi segue, anche in modo assertivo in caso di necessità: non restate da soli in questa battaglia perché ogni battaglia è dolorosa e merita di essere alleviata.