Salute e benessere
Malati sospesi: l’impatto della pandemia sulle persone con Parkinson
Un recente studio promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, in collaborazione con Fresco Parkinson Institute e Confederazione Parkinson Italia, ha analizzato gli effetti della pandemia Covid-19 sul percorso di cura e sulla qualità della vita delle persone malate di Parkinson nel nostro paese. La ricerca, dal titolo “Vivere il Parkinson al tempo del COVID-19” ha coinvolto un campione di 420 pazienti: 54% maschi e 46% femmine con età media pari a 68 anni, cui è stato somministrato un questionario nel mese di marzo 2021.
Le risposte fornite dagli intervistati mettono in evidenza come le misure dovute all’emergenza sanitaria abbiano spesso ostacolato il percorso di cura dei malati: il 66% del campione, infatti dichiara di aver sospeso per lunghi periodi le attività di riabilitazione; il 55% degli intervistati dichiara invece di aver ricevuto cancellazioni per visite programmate da parte dei medici o delle strutture sanitarie; ancora il 29% ha disdetto spontaneamente le prenotazioni per il rischio di contrarre il virus, mentre il 26% del campione ha incontrato difficoltà a contattare il medico di base.
Dal punto di vista sociale e psicologico, invece, il 50% dei pazienti con Parkinson ha percepito una maggiore solitudine e registra un peggioramento nella qualità della propria vita. Per molti malati, tuttavia, la pandemia è stata anche uno stimolo per riflettere sulla malattia e sul senso della vita (53% del campione) e per dedicarsi alle relazioni familiari (49%).
Un altro dato importante emerso dallo studio è la necessità di potenziare il ruolo delle associazioni che operano in favore dei pazienti con Parkinson. Il 68% degli intervistati ha infatti dichiarato di aver affrontato le difficoltà dovute all’emergenza sanitaria contando esclusivamente sulle proprie risorse personali, il 44% ha cercato aiuto attraverso le tecnologie digitale, il 40% si è affidato ai propri familiari, mentre solo l’8% ha trovato sostegno da parte delle associazioni.
L’importanza del ricorso alle nuove tecnologie come mezzo per affrontare la pandemia è emerso chiaramente anche in altre parti dello studio. «Nell’immaginario sociale, le persone con Parkinson sono concepite come soggetti anziani con basse competenze informatiche. Al contrario, gli esiti della nostra ricerca evidenziano come il ricorso alle tecnologie digitali sia molto frequente tra gli intervistati, anche più anziani» ha dichiarato la Dott.sa Linda Lombi, responsabile scientifico dello studio. «Tra gli over 75, per esempio, il 48% ha dichiarato di aver cercato gruppi online per il Parkinson, e il 20% lo ha fatto per la prima volta nel periodo del Covid-19. Il 43% dei rispondenti della stessa fascia di età ha affermato di aver cercato video o piattaforme online per la riabilitazione e il 29% ha iniziato a farlo durante l’emergenza sanitaria».
E’ possibile dunque affermare che i pazienti con maggiori competenze digitali hanno fronteggiato meglio la pandemia, sia rispetto alla continuità assistenziale, sia dal punto di vista psico-sociale. «Questi dati ci fanno capire come dobbiamo includere sempre più le tecnologie digitali tra gli strumenti utili per migliorare la qualità di vita di queste persone e dei loro caregiver».
L’importanza di un investimento sulle tecnologie digitali per aiutare i malati di Parkinson e i loro caregiver è sostenuta anche dai partner di progetto Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute, già promotori del progetto “Non siete soli”: un ciclo di webinar rivolti ai pazienti e ai familiari, per offrire alle famiglie gli strumenti necessari a una gestione corretta della patologia e che ha coinvolto relatori esperti in neurologia, diritto, medicina riabilitativa e psicologia.
«Siamo molto soddisfatti dell’iniziativa che, basandosi su un approccio clinico, psicologico e sociale alla malattia, sta offrendo gli strumenti e le competenze necessarie a stimolare la partecipazione attiva nella gestione a domicilio del Parkinson, migliorando il benessere e la qualità di vita dell’intero nucleo famigliare» afferma Giangi Milesi, Presidente di Parkinson Italia.
Analogo il parere del Direttore del Fresco Parkinson Institute, Dott. Daniele Volpe: "L’utilizzo delle tecnologie ha permesso di raggiungere migliaia di persone con malattia di Parkinson e i loro caregiver (2.800 partecipanti) garantendo una continuità assistenziale attraverso la formazione. Il progetto prevederà la continuazione dei corsi di formazione on line da Settembre ponendosi come obiettivo di diventare una Scuola di formazione permanente per caregiver».
I dati raccolti nel corso della ricerca forniranno inoltre il materiale per una sezione di un libro intitolato “Malati sospesi. La gestione della cronicità ai tempi del COVID-19”, che sarà edito prossimamente dalla casa editrice Franco Angeli, e curato dal prof. Antonio Maturo e dalla Dott.sa Marta Gibin dell’Università di Bologna.
Un recente studio promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, in collaborazione con Fresco Parkinson Institute e Confederazione Parkinson Italia, ha analizzato gli effetti della pandemia Covid-19 sul percorso di cura e sulla qualità della vita delle persone malate di Parkinson nel nostro paese. La ricerca, dal titolo “Vivere il Parkinson al tempo del COVID-19” ha coinvolto un campione di 420 pazienti: 54% maschi e 46% femmine con età media pari a 68 anni, cui è stato somministrato un questionario nel mese di marzo 2021.
Le risposte fornite dagli intervistati mettono in evidenza come le misure dovute all’emergenza sanitaria abbiano spesso ostacolato il percorso di cura dei malati: il 66% del campione, infatti dichiara di aver sospeso per lunghi periodi le attività di riabilitazione; il 55% degli intervistati dichiara invece di aver ricevuto cancellazioni per visite programmate da parte dei medici o delle strutture sanitarie; ancora il 29% ha disdetto spontaneamente le prenotazioni per il rischio di contrarre il virus, mentre il 26% del campione ha incontrato difficoltà a contattare il medico di base.
Dal punto di vista sociale e psicologico, invece, il 50% dei pazienti con Parkinson ha percepito una maggiore solitudine e registra un peggioramento nella qualità della propria vita. Per molti malati, tuttavia, la pandemia è stata anche uno stimolo per riflettere sulla malattia e sul senso della vita (53% del campione) e per dedicarsi alle relazioni familiari (49%).
Un altro dato importante emerso dallo studio è la necessità di potenziare il ruolo delle associazioni che operano in favore dei pazienti con Parkinson. Il 68% degli intervistati ha infatti dichiarato di aver affrontato le difficoltà dovute all’emergenza sanitaria contando esclusivamente sulle proprie risorse personali, il 44% ha cercato aiuto attraverso le tecnologie digitale, il 40% si è affidato ai propri familiari, mentre solo l’8% ha trovato sostegno da parte delle associazioni.
L’importanza del ricorso alle nuove tecnologie come mezzo per affrontare la pandemia è emerso chiaramente anche in altre parti dello studio. «Nell’immaginario sociale, le persone con Parkinson sono concepite come soggetti anziani con basse competenze informatiche. Al contrario, gli esiti della nostra ricerca evidenziano come il ricorso alle tecnologie digitali sia molto frequente tra gli intervistati, anche più anziani» ha dichiarato la Dott.sa Linda Lombi, responsabile scientifico dello studio. «Tra gli over 75, per esempio, il 48% ha dichiarato di aver cercato gruppi online per il Parkinson, e il 20% lo ha fatto per la prima volta nel periodo del Covid-19. Il 43% dei rispondenti della stessa fascia di età ha affermato di aver cercato video o piattaforme online per la riabilitazione e il 29% ha iniziato a farlo durante l’emergenza sanitaria».
E’ possibile dunque affermare che i pazienti con maggiori competenze digitali hanno fronteggiato meglio la pandemia, sia rispetto alla continuità assistenziale, sia dal punto di vista psico-sociale. «Questi dati ci fanno capire come dobbiamo includere sempre più le tecnologie digitali tra gli strumenti utili per migliorare la qualità di vita di queste persone e dei loro caregiver».
L’importanza di un investimento sulle tecnologie digitali per aiutare i malati di Parkinson e i loro caregiver è sostenuta anche dai partner di progetto Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute, già promotori del progetto “Non siete soli”: un ciclo di webinar rivolti ai pazienti e ai familiari, per offrire alle famiglie gli strumenti necessari a una gestione corretta della patologia e che ha coinvolto relatori esperti in neurologia, diritto, medicina riabilitativa e psicologia.
«Siamo molto soddisfatti dell’iniziativa che, basandosi su un approccio clinico, psicologico e sociale alla malattia, sta offrendo gli strumenti e le competenze necessarie a stimolare la partecipazione attiva nella gestione a domicilio del Parkinson, migliorando il benessere e la qualità di vita dell’intero nucleo famigliare» afferma Giangi Milesi, Presidente di Parkinson Italia.
Analogo il parere del Direttore del Fresco Parkinson Institute, Dott. Daniele Volpe: "L’utilizzo delle tecnologie ha permesso di raggiungere migliaia di persone con malattia di Parkinson e i loro caregiver (2.800 partecipanti) garantendo una continuità assistenziale attraverso la formazione. Il progetto prevederà la continuazione dei corsi di formazione on line da Settembre ponendosi come obiettivo di diventare una Scuola di formazione permanente per caregiver».
I dati raccolti nel corso della ricerca forniranno inoltre il materiale per una sezione di un libro intitolato “Malati sospesi. La gestione della cronicità ai tempi del COVID-19”, che sarà edito prossimamente dalla casa editrice Franco Angeli, e curato dal prof. Antonio Maturo e dalla Dott.sa Marta Gibin dell’Università di Bologna.
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