La collaborazione tra Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute ha reso possibile un percorso di 18 webinar gratuiti, che ha preso il via lo scorso febbraio.
Per la realizzazione del progetto "Non Siete Soli", è stato coinvolto un gruppo multidisciplinare formato dai migliori esperti di neurologia, psicologia, medicina riabilitativa e diritto. I destinatari del corso? Non solo familiari e caregiver dei malati di Parkinson, ma anche operatori e professionisti del settore.
La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa grave, che spesso finisce per essere invalidante: si stima che nel nostro paese colpisca approssimativamente 250mila persone, sia domiciliate sia in casa di riposo: tuttavia, si tratta di un dato sottostimato giacché non vengono considerate le molte persone che non dichiarano la propria patologia.
Molti studi scientifici hanno dimostrato che il coinvolgimento del caregiver nel processo di cura rappresenta un aiuto decisivo nel rallentamento del progresso patologico, al fine di mitigare la sofferenza dei malati di Parkinson.
Da questo approccio nascono i webinar, atti a fornire informazioni pratiche dando un taglio non solo clinico, ma anche psicologico e sociale alla malattia; il programma è articolato in tre cicli di incontri settimanali.
Il primo ciclo di seminari appena conclusosi e moderato dalla Dott.ssa Paola Ortelli, analizzava le conseguenze neurologiche e psicologiche che ha avuto l'emergenza Covid-19 sulle persone affette da Parkinson.
Dal 18 marzo all’8 aprile seguono gli incontri nell’ambito “La riabilitazione nella malattia di Parkinson”: si analizzeranno questioni come quale attività fisica è più consigliata e si avrà una panoramica aggiornata sul mondo della tecnologia e sulle attività complementari - alternative nella malattia di Parkinson.
Dal 15 aprile al 27 maggio è la volta di “Aspetti sociali nella malattia di Parkinson”: si indagheranno la rappresentazione sociale della patologia ed i legami sociali così come il ruolo della terapia occupazionale nella sfera sociale e il reinserimento al lavoro. Da non perdere in particolare l'appuntamento con la Dott.ssa Alica Gasparotto e le sue utili indicazioni su come orientarsi nella complessa burocrazia e cosa chiedere all’Assistente Sociale.
Infine, il 3 e 10 giugno, due incontri realizzati in partnership con la Fondazione Zoè, volti al patient engagement e a suggerire come affrontare la diagnosi, così come implementare la comunicazione all’interno del nucleo familiare.
Come ha spiegato Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia: “Nell’anno terribile della pandemia abbiamo visto che la possibilità di proseguire le attività di stimolazione motoria e cognitiva grazie alla Tele Assistenza ha permesso alle persone con Parkinson di ridurre il rischio di isolamento legato al lockdown. #nonsietesoli raccoglie questa necessità promuovendo numerose attività per aiutare le persone con Parkinson e i loro caregiver a migliorare la capacità di occuparsi della propria salute. Siamo molto contenti della collaborazione con Fresco Parkinson Institute che si occupa di formazione multidisciplinare dedicata ai familiari e si è dotata di una piattaforma appositamente progettata per favorire il ruolo proattivo e protagonista dei partecipanti”.
“La nostra missione è sicuramente complementare a quella della Confederazione Parkinson Italia dato che il nostro impegno a contribuire con tutte le nostre risorse alla lotta contro il Parkinson è focalizzato sull’obiettivo principale di migliorare la qualità di vita dei pazienti in tutte le forme possibili. – ha chiosato l’avvocato Paolo Fresco di Fresco Parkinson Institute – In particolare, pensiamo che l’educazione dei familiari e dei caregivers come infermieri, badanti e logopedisti nonché i corsi specialistici per dottori nei vari profili professionali per affrontare le complesse esigenze della persona con Parkinson, siano complementari alle attività che Parkinson Italia, e le organizzazioni ad essa confederate, portano avanti. Siamo felici di poter intraprendere questa collaborazione come un importante passo verso il nostro sforzo comune”.